Viure amb un diagnòstic d’esclerosi múltiple primària progressiva

L’esclerosi múltiple primària progressiva (EMPP) és un tipus d’esclerosi múltiple menys freqüent que es caracteritza per una progressió constant dels símptomes al llarg del temps. Al contrari que el tipus més habitual, l’EM recurrent-remitent, els símptomes no tenen període de remissió.

Viure amb aquest tipus d’esclerosi múltiple pot ser complicat perquè s’han de gestionar moltes realitats. El ritme en què evolucionen els símptomes depèn de cada persona, però en general els canvis són lents i progressius al llarg de diversos anys, encara que hi pot haver períodes on els símptomes es mantinguin igual.

L’esclerosi múltiple primària progressiva es dona entre un 10% i un 15% de les persones amb EM.

Tractament de l’esclerosi múltiple primària progressiva

En l’actualitat, els investigadors treballen per desenvolupar nous tractaments que ajudin a frenar la progressió de l’EMPP i a reduir els nivells de discapacitat. Les persones amb aquest tipus d’esclerosi múltiple compten amb un medicament específic aprovat el 2018: Ocrevus© (ocrelizumab).

Aquest medicament, que s’administra a l’hospital com a injecció dues vegades a l’any i que també es fa servir per a l’EM secundària progressiva, té com a objectiu principal frenar la progressió. Per això, el fàrmac elimina les cèl·lules BCD20+, que afecten la desmielinització. El dany a la mielina, la substància protectora dels nervis, és la causa principal de molts dels símptomes de l’EM.

Gestionar l’esclerosi múltiple primària progressiva a la llar

Bregar amb un diagnòstic d’esclerosi múltiple primària progressiva no és només cosa de la persona amb la malaltia, sinó que afecta tot el seu entorn. Cal donar temps a la família a adaptar-se a les noves circumstàncies i, sobretot, no sentir-se culpable per prioritzar les pròpies necessitats i tenir cura d’un mateix/a.

Alguns consells que es poden seguir, especialment si es tenen fills a càrrec són:

• No sobrepassar-se: l’esclerosi múltiple de vegades implica que no es pot arribar a tot i no ens hem de sentir obligats a fer-se càrrec de tasques o activitats que abans es feien.
• Ensenyar empatia: els més petits, especialment, poden no entendre el perquè de certs límits, per la qual cosa cal explicar-ho.
• Planificar i comunicar: gestionar l’energia i planificar alternatives a les activitats planejades pot fer més fàcil el dia a dia.
• No minimitzar els símptomes: és important cuidar-se i posar límits. Si una situació ens sobrepassa, cal aturar i demanar ajuda.

Conèixer altres persones amb esclerosi múltiple primària progressiva

Com que aquest tipus d’esclerosi múltiple està associat a un grau més alt de discapacitat, rebre el diagnòstic pot ser un moment dur. Alguns testimonis de persones amb esclerosi múltiple primària progressiva parlen del xoc inicial del diagnòstic i del procés, més llarg o més curt, de dol i acceptació sobre la malaltia i la nova realitat amb què es conviu.

En aquest sentit, conèixer altres vivències de persones amb EM pot ser un suport necessari. Hi ha coses que les persones amb esclerosi múltiple poden entendre millor que ningú respecte a com és conviure la malaltia, els reptes que suposa al dia a dia o els reptes emocionals que poden sorgir.

Referències

Primary Progressive MS Facts and Statistics. Verywell Health. Disponible a: https://www.verywellhealth.com/facts-about-primary-progressive-ms-5524832

8 Tips for Coping With a Diagnosis of PPMS. Everyday Health. Disponible a: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/tips-for-coping-with-a-diagnosis-of-primary-progressive-multiple-sclerosis-ppms/

So you have progressive MS? National MS Society. Disponible a: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-So-You-Have-Progressive-MS.pdf