Majida Brown: “Después del diagnóstico no quería vivir con esclerosis múltiple”

– ¿Cuándo fue el diagnóstico de esclerosis múltiple?

El 16 de julio de 2021.

-¿Cómo empezó todo?

Durante el confinamiento notaba pinchazos en los pies y las piernas un poco raros, desequilibrio… Y pensé que era de estar encerrada y de no hacer deporte. Lo dejé pasar. Hasta que mi pareja me dijo que no podía seguir así y que debíamos hacer pruebas. Como tenía una mutua, fuimos al neurólogo y me preguntó muchas cosas. Tenía la impresión que sabía lo que me iba a decir y no me gustaba. Me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva.

-¿Sabías qué era, la esclerosis múltiple?

Lo sabía porque cuando tenía 26 años vi un día a una de mis amigas en silla de ruedas y cuando le pregunté me dijo que tenía esclerosis múltiple.

-¿Cómo te tomaste el diagnóstico de esclerosis múltiple?

Fatal. Soy una persona que hacía muchas cosas y soy muy de salir, de ir a fiestas, de ver a amigos y, de repente, llegó el diagnóstico. Lo guardé en secreto durante dos años. Solo se lo dije a mi pareja y a tres amigas muy próximas. A mis amigas les dije que no quería que se supiera y que, si lo decían, ya no seríamos amigas. A mi hermana, se lo dije nueve meses después del diagnóstico. Como vive en Francia, no se lo quería decir por teléfono. Me esperé y un día fui a Francia para decírselo.

-¿Por qué no querías que se supiera?

No lo sé. Cuando me veían con el bastón, mentía. Decía que me había hecho daño en el gimnasio, que me habían operado de una rodilla…  Hasta que mi pareja me dijo que no podía seguir así, que tenía amigos que se preocupaban. No hacía 3 o 4 meses que llevaba un bastón, sino mucho más. Al final lo estuve pensando y el 16 de julio de 2023 lo conté en mis redes. Dije que nunca habría podido imaginar que tendría una enfermedad. Ni esta ni otra.

-¿Y qué pasó?

Me contestaron “Majida lo siento mucho”. Mensajes como “¡tú puedes!”, “¡eres fuerte!”. Es verdad, ¡soy fuerte! Soy francesa y vine a Barcelona en 2006 sin conocer el idioma, con una maleta y 100 €. En Francia era cantante y aquí hice amigos y uno me propuso hacer un concierto en el Maremagnum de Barcelona. Hice mi primer concierto en un barco, que era una sala de fiestas y me abrió las puertas. Fui cantante en el hotel Hilton, también en el hotel Vela de Barcelona y en muchos otros sitios. Conocí a mucha gente y todo era fantástico. Cuando llegó la noticia de la esclerosis múltiple, todo se vino abajo.

-¿Pediste ayuda?

Sí. Estaba desorientada. La primera cosa que le dije a mi pareja después del diagnóstico fue “no quiero vivir con una enfermedad así”. Le dije que prefería morir. Mi pareja se lo contó a la neuróloga y tuve una cita con un psiquiatra que me fue bastante bien. El psiquiatra me escuchó, no me juzgó y pude hablar con él con todo lo que tenía en el corazón. No volví a pensar en borrarme del mapa y sí en todo lo que tenía que cambiar en mi vida, porque todo cambió.

-¿Qué cambió?

Al principio, después del diagnóstico, seguí trabajando, pero notaba que estaba sufriendo y en enero del 2022 pensé que era hora de parar un poco para asimilarlo. Mis compañeros se preguntaban qué me pasaba. Sé que me han echado mucho de menos y eso me reconforta.

Ahora no trabajo, tengo una incapacidad absoluta y lo único que hago es vivir. Ahora, para mí, el tiempo no es dinero, sino vida. Durante 16 años, aparte de cantar, trabajé en una multinacional americana con mucho estrés y que me pedía resultados. Yo siempre los superaba. Este trabajo me permitía cantar también. Ahora todo aquello lo veo como si fuera otra vida.

Tengo en mente escribir un libro sobre la enfermedad. Mezclar una historia de amor con la enfermedad. En mi caso, somos tres: mi pareja, yo y la esclerosis múltiple.

-¿Ya no cantas?

El psiquiatra me preguntó por qué no podía cantar, si solo tengo problemas en mis piernas. Si canto voy a llorar y la gente va a llorar. Y el objetivo no es ese. No he vuelto a cantar.

-¿Quizás en el futuro?

No lo sé. Algún día tal vez salga al escenario para cantar una canción. Ahora lo que tengo en mente es escribir un libro sobre la enfermedad. Mezclar una historia de amor con la enfermedad. En mi caso, somos tres: mi pareja, yo y la esclerosis múltiple. A la esclerosis múltiple, la llamo mi mejor enemiga. Hay gente que dice que la enfermedad es su amiga. En mi caso es mi enemiga. Porque mis amigas no me hacen daño.

-¿Qué síntomas tienes?

Hormigueos horribles en las piernas. Me cuesta mucho caminar. Cambié la medicación y ahora camino mejor y tengo las piernas menos rígidas. Y menos mal que solo tengo este síntoma. Cuando tienes la enfermedad buscas en redes sociales para saber cómo lo lleva cada uno. Estaba mirando un grupo francés de personas con cáncer y la gente cuenta como convive como la enfermedad. Una persona que ha superado un cáncer explicó que su oncólogo le dijo una frase que leí y me gustó mucho. Dice “Dios da las grandes batallas a los mejores guerreros”. ¡Qué frase tan chula! Dios me ha dado esta enfermedad sabiendo que soy guerrera.

– Y que serías resiliente…

Exactamente. En Instagram veo que no estoy tan mal. Hay gente que tiene síntomas cognitivos, incontinencia. Hablé con una chica de 28 años con incontinencia y pensé “Guau”. Yo solo tengo síntomas en las piernas, pero cuando afecta a toda tu vida, hasta en las relaciones sexuales, como a ella, afecta a la autoconfianza. Yo también tuve problemas con la autoconfianza durante los dos primeros años de esclerosis múltiple porque no me veía como antes, no me veía fuerte.

He aprendido que cualquier persona puede tener una enfermedad, que no hay nadie invulnerable.

– ¿Cómo ha cambiado tu vida?

Estoy aprendiendo a tener paciencia y calma, que no era lo mío. También he cambiado cosas con mi pareja. Al principio le dije que sufriría conmigo, porque cuando estuviera enfadada lo pagaría con él y que no era justo. Le dije que esta era mi batalla, que lo quería, pero que lo dejásemos. Le dije que hiciese su vida, que no se merecía esto. Me miró y me dijo “pero ¿qué estás diciendo? ¿Si fuera yo el que tuviera esclerosis múltiple, me dejarías?” Y le contesté que no. Entonces, me dijo “¿qué es esta pregunta? ¿Qué tipo de hombre sería yo si te dejara así? No me podría ni mirar al espejo”. Y es verdad que mi pareja ha sido un apoyo total. Ha hablado con los médicos, ha hablado conmigo en casa, animándome. Es el hombre de mi vida. No todo el mundo puede tener una pareja que le ayude tanto. Otra cosa que ha cambiado es el entorno. Antes tenía un entorno muy grande.

– ¿Y ahora?

Ahora se ha reducido, pero es mejor. Porque sé que no todo el mundo es mi amigo. De todo el entorno que tenía ahora tengo cuatro personas que me llaman y se preocupan por mí. Ahora sé quién es quién. La vida está hecha de encuentros y desencuentros, no rupturas. Ahora vivo mi vida tranquila y me cuido muchísimo, mejor que antes.

– ¿Qué has aprendido de tu diagnóstico de esclerosis múltiple?

He aprendido que cualquier persona puede tener una enfermedad, que no hay nadie invulnerable. Yo me creía invulnerable en la enfermedad. También he aprendido a tomar el tiempo. El tiempo es todo lo que tenemos, hoy es hoy y mañana es una incógnita. La enfermedad te enseña que nada está ganado. Tengo que luchar todos los días. Es como si estuviera boxeando con la enfermedad. Muchas veces me deja KO, pero a veces gano y soy yo.

– Después de haber pensado que no se podía vivir con esclerosis múltiple, ¿qué piensas ahora?

Sí se puede. Con buenos días y muchos malos días, pero puedo vivir.

– ¿Cómo conociste la Fundación Esclerosis Múltiple?

Necesitaba ayuda. Quería conocer a gente que tenía lo mismo que yo. Llamé para ver si me podían ayudar. Me llamó la trabajadora social y me ha ayudado un montón. Comprensiva, empática… He podido contar mi historia sin tabús. Y cuando hubo un grupo de adultos me apunté y ahí nos presentamos y en el ambiente se veía que todos estamos en el mismo barco. Hablar con gente que tiene lo mismo que tú, te ayuda mucho porque compartes. Todos los del grupo tenían esclerosis múltiple remitente-recurrente y yo primaria progresiva. De 14 miembros del grupo, solo 2 teníamos primaria progresiva. Hubiera preferido tener esclerosis múltiple remitente-recurrente y brotes que me hubieran afectado una temporada para luego estar tranquila unos meses. ¿Dónde hay que firmar?