Álex Sumoy: “No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mi”

– ¿Por qué fuiste al médico?

– Fue muy similar a la película “100 metros”. Empecé a perder la sensibilidad en la planta del pie y en la palma de la mano izquierda.

– ¿Y qué hiciste?

– Nada. No hice caso y seguí trabajando pensando en que ya se me pasaría. Una semana después ya tenía el brazo y la pierna entera sin sensibilidad y un día me desperté y tenía toda la parte izquierda del cuerpo y la parte derecha de la cara sin sensibilidad.

– Y aquí sí que reaccionaste.

– Sí. Fui al hospital convencido de que tenía una embolia. Me ingresaron y empezaron a hacerme pruebas. Una vez descartada la embolia miraron otras enfermedades y después de una semana me mandaron a casa sin diagnóstico pese a que se había descartado la embolia y otras enfermedades graves.

– ¿Y qué pasó?

– Me dieron cortisona y mejoré. 10 días después tuve la visita con la neuróloga, que me confirmó que tenía esclerosis múltiple.

– ¿Y te dijeron algo con respecto a la esclerosis múltiple con anterioridad?

– Cuando fui a la neuróloga estaba convencido de que tenía esclerosis múltiple porque ya había estado investigando en casa. Miré los síntomas y todo conducía hacia la esclerosis múltiple. Hasta ahora he tenido este brote y dos principios de brote más que con cortisona han remitido.

Sé que tengo una enfermedad incurable y degenerativa, pero tengo dos opciones: o lo acepto y me adapto a las circunstancias o me pongo a llorar en un rincón. Yo lo he aceptado

– ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

– Bastante bien porque en determinados momentos de la espera, cuando no tenía diagnóstico, pensé si me estaba muriendo y cuando te dicen que no te estás muriendo… es positivo. Sé que tengo una enfermedad incurable y degenerativa y esta es una nueva circunstancia en mi vida, pero tengo dos opciones: o lo acepto y me adapto a las nuevas circunstancias o me pongo a llorar en un rincón. Yo lo he aceptado.

– ¿A qué te dedicabas antes del diagnóstico?

– Era electromecánico de mantenimiento industrial. Es un trabajo físico que implica coger pesos y tener precisión en los movimientos manuales para montar piezas que, a veces, cuestan miles de euros.

– ¿Después del diagnóstico volviste al trabajo?

– Sí, estuve un año haciendo el trabajo sin ningún problema y cuando tuve el segundo inicio de brote cogí la baja. Cuando me recuperé, me di cuenta de que me había quedado la secuela de la fatiga crónica. Intenté seguir haciendo el mismo trabajo, pero vi que no era capaz de continuar.

– ¿Por la fatiga?

– Por la fatiga y la precisión manual.

Después del diagnóstico seguí trabajando durante todo un año. Tuve el segundo inicio de brote y cogí la baja. Cuando me recuperé, intenté seguir con el mismo trabajo, pero no era capaz de continuar

– ¿Dijiste en el trabajo que tenías esclerosis múltiple?

– Sí y me dieron apoyo en todo momento. Ahora estoy de baja y desde la mutua me están tramitando una incapacidad. Cuando me diagnosticaron me dijeron que mucha gente no lo explica en el trabajo e incluso hay gente que no lo dice a su entorno. Yo tengo una enfermedad, no he hecho daño a nadie y no tengo por qué esconderlo. No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mí.

– Y mientras te estás formando para hacer un cambio de orientación laboral.

– Sí. Vi que no podría seguir con mi trabajo y que debía formarme en otra profesión.

Yo tengo una enfermedad, no he hecho daño a nadie y no tengo por qué esconderlo. No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mi

– Y te estás formando como programador informático.

– Sí. Es un trabajo que tiene muchos puntos en común con el trabajo que hacía anteriormente y no requiere ningún esfuerzo físico ni precisión manual porque todo es programación web. Es un trabajo que puedo hacer y es un paso lógico si se tiene en cuenta a lo que me dedicaba.

– ¿Cómo te enteraste del curso?

– A través de la Fundación Esclerosis Múltiple. Cuando buscaba los síntomas de la enfermedad y cómo vivir con esclerosis múltiple descubrí la Fundación y me puse en contacto con ella. Enseguida me hicieron una entrevista y expliqué mi situación a la trabajadora social y a la psicóloga. Decidimos hacer sesiones con la psicóloga y me derivaron al área laboral donde enseguida me preguntaron si quería hacer formación. Dije que sí. Inmediatamente, me recomendaron un curso de programador web. Lo encontré muy interesante. El curso se hace en Factoria F5, que me aceptaron como alumno. Empecé el curso, que estoy a punto de acabar.

Ahora mismo me estoy formando como programador informático mediante un curso que encontré gracias a la Fundación Esclerosis Múltiple. Se me encendió la bombilla cuando recibí la información sobre el curso y me parece muy interesante

– ¿Cómo valoras el curso?

– Está siendo un descubrimiento. Era un mundo que aún no conocía demasiado, aunque tiene puntos en común con mi trabajo anterior. A nivel personal siempre me ha gustado la informática, pero nunca me había planteado formar parte de este ámbito. Se me encendió la bombilla cuando recibí la información de la Fundación Esclerosis Múltiple. Hasta entonces me había imaginado reorientarme hacia un trabajo más administrativo y esto se me hacía muy grande, ya que no es un trabajo que me guste hacer.

– ¿Dónde te ves trabajando?

– En cualquier empresa tecnológica. Hoy en día me siento preparado para iniciar una carrera en cualquier empresa.