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10 consejos si te acaban de diagnosticar esclerosis múltiple
Publicado el07-02-2022
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Esperar a tener un diagnóstico definitivo, informarse para desmentir los mitos sobre la esclerosis múltiple y empezar tan pronto como sea posible el tratamiento son algunos de los consejos que deberías seguir.
Si te acaban de diagnosticar esclerosis múltiple, puedes tener muchas dudas sobre qué hacer a continuación. Ten en cuenta que el inicio precoz del tratamiento tiene un impacto positivo en la progresión de la enfermedad, infórmate para desmentir los mitos sobre la esclerosis múltiple y cuida tu salud, dejando de lado el alcohol y el tabaco.
Te presentamos una infografía con 10 recomendaciones para afrontar la situación.
[Transcripción]
¿Te acaban de diagnosticar Esclerosis Múltiple? Te damos 10 consejos:
Espera a tener un diagnóstico definitivo, la esclerosis múltiple no es fácil de diagnosticar.
Infórmate: Hay muchos mitos e ideas erróneas sobre la EM y, sin los hechos, el diagnóstico puede crearte una angustia innecesaria.
Los síntomas varían mucho entre las personas, comprende que son impredecibles.
El inicio precoz del tratamiento tiene un impacto positivo en la progresión de la enfermedad. Empieza tan pronto como sea posible.
Haz un registro y seguimiento de los síntomas para entender la progresión de la enfermedad, encontrar tratamientos adecuados y reconocer las recaídas.
Cuídate, evita posibles desencadenantes de los síntomas de la EM como la fatiga, el estrés, beber alcohol y fumar.
Visita un neurólogo que te dé confianza, la EM es una enfermedad crónica y el especialista te acompañará de por vida.
Ten en cuenta opciones como la medicina complementaria, el consumo de vitamina D, los masajes y el yoga.
No estás obligado a compartir la noticia con todos, piensa a quien se lo quieres contar y, en el caso del trabajo, infórmate de tus derechos.
No renuncies a la esperanza, aunque actualmente no hay cura, los nuevos tratamientos de los últimos años han supuesto un cambio sustancial para muchas personas.
Revisado por: Sara Navarro Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya (colegiada núm. 23.565)
Buenos días me llamo Elena,
hace más de 20 años que me diagnosticaron la esclerosis múltiple RR, tengo más de 50 manchas i gran daño cerebral, en todos estos años no me han variado según quién ha valorado las resonancias y la doctora dice que eso no es esclerosis múltiple qué es un falso brote de esclerosis múltiple.
he tenido rotura gemelar ambas piernas de 10 y 7 cm un año y no se curaban porque tenia rampas..y sigo teniendo en cualquier momento yen cualquier músculo de las piernas y ahora empieza en manos, insensibilidad dedos pies, manos,pantorrilla y parte de la cara y piernas, media parte del cuerpo, tembores que han llegado a ser impresionantes en todo el cuerpo,Tics nocturnos,saltando de la cama…muchisimos dolores y se me salen casi todos los huesosdel cuerpo(por suerte he aprendido a colocarmelos) a todo esto y más..problemassexuales incontinecia con sondaje
Muchas veces no he llamado ni me he presentado en el médico. primero no he podido ir, s cuando me daban la hora ya no tenía nada y tercero deque serviría,… ya he ido infinidad de veces y me han dicho que tenía suficiente medicación para todo eso y más.
aunque no me medican para l’esclerosis múltiple… también tengo fibromialgia, hiperlaxitud ligamentosa desde los 19 años y ahora tengo 52,que se han agravado a partir de la esclerosis,
he de decir que yo me he hecho mis ejercicios, tratamiento sprays…por i cuenta
a todo esto la pregunta es qué hago, la doctora de cabecera me dice que se lo diga a la neuróloga, y la neuròloga dice que como no hay cambios en la resonancia???? ni inflamaciones.,. (llevo antinflamatorios de caballo)… pues que no me puede hacer nada.. ni mandarme rehabilitación o cualquier otra cosa que pueda ayudarme sobre todo psicológica…. aunque me medico por psiquiatra….
gracias por leerme y gracias por adelantado si me podéis ayudar, si no gracias también por estar ahí.
el especialista es quien, conociendo nuestro historial médico y situación, realiza el plan terapéutico y prescribe los tratamientos más convenientes, entre los disponibles.
Por otra parte, te aconsejamos que puedes contactar con la entidad de pacientes más cercana a tu territorio, donde quizá te puedan acompañar y ayudar en tu proceso.
en el artículo se hace referencia a los tratamientos que han aparecido en los últimos años dirigidos a modificar el curso de la enfermedad y a paliar sus síntomas.
Por ejemplo, desde hace unos años España dispone de Mavenclad® (cladribina comprimidos. Por otro lado, en 2019 se anunció la autorización de la financiación de Ocrevus® (ocrelizumab), que es el primer tratamiento para tratar las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple.
También se aprobó hace pocos años el uso de Gilenya® (fingolimod), utilizado para tratar a pacientes con formas recurrentes de esclerosis múltiple y que es la primera terapia modificadora indicada para pacientes pediátricos.
A continuación, te facilitamos un enlace donde encontrarás un listado actualizado de los tratamientos farmacológicos disponibles: https://staging.fem.es/es/esclerosis-multiple/tratamientos-en-esclerosis-multiple/
Buenos días me llamo Elena,
hace más de 20 años que me diagnosticaron la esclerosis múltiple RR, tengo más de 50 manchas i gran daño cerebral, en todos estos años no me han variado según quién ha valorado las resonancias y la doctora dice que eso no es esclerosis múltiple qué es un falso brote de esclerosis múltiple.
he tenido rotura gemelar ambas piernas de 10 y 7 cm un año y no se curaban porque tenia rampas..y sigo teniendo en cualquier momento yen cualquier músculo de las piernas y ahora empieza en manos, insensibilidad dedos pies, manos,pantorrilla y parte de la cara y piernas, media parte del cuerpo, tembores que han llegado a ser impresionantes en todo el cuerpo,Tics nocturnos,saltando de la cama…muchisimos dolores y se me salen casi todos los huesosdel cuerpo(por suerte he aprendido a colocarmelos) a todo esto y más..problemassexuales incontinecia con sondaje
Muchas veces no he llamado ni me he presentado en el médico. primero no he podido ir, s cuando me daban la hora ya no tenía nada y tercero deque serviría,… ya he ido infinidad de veces y me han dicho que tenía suficiente medicación para todo eso y más.
aunque no me medican para l’esclerosis múltiple… también tengo fibromialgia, hiperlaxitud ligamentosa desde los 19 años y ahora tengo 52,que se han agravado a partir de la esclerosis,
he de decir que yo me he hecho mis ejercicios, tratamiento sprays…por i cuenta
a todo esto la pregunta es qué hago, la doctora de cabecera me dice que se lo diga a la neuróloga, y la neuròloga dice que como no hay cambios en la resonancia???? ni inflamaciones.,. (llevo antinflamatorios de caballo)… pues que no me puede hacer nada.. ni mandarme rehabilitación o cualquier otra cosa que pueda ayudarme sobre todo psicológica…. aunque me medico por psiquiatra….
gracias por leerme y gracias por adelantado si me podéis ayudar, si no gracias también por estar ahí.
Hola Mª Elena,
el especialista es quien, conociendo nuestro historial médico y situación, realiza el plan terapéutico y prescribe los tratamientos más convenientes, entre los disponibles.
Por otra parte, te aconsejamos que puedes contactar con la entidad de pacientes más cercana a tu territorio, donde quizá te puedan acompañar y ayudar en tu proceso.
Un saludo,
hola que nuevos tratamientos hay? como dicen mas arriba, gracias
Hola Adriana,
en el artículo se hace referencia a los tratamientos que han aparecido en los últimos años dirigidos a modificar el curso de la enfermedad y a paliar sus síntomas.
Por ejemplo, desde hace unos años España dispone de Mavenclad® (cladribina comprimidos. Por otro lado, en 2019 se anunció la autorización de la financiación de Ocrevus® (ocrelizumab), que es el primer tratamiento para tratar las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple.
También se aprobó hace pocos años el uso de Gilenya® (fingolimod), utilizado para tratar a pacientes con formas recurrentes de esclerosis múltiple y que es la primera terapia modificadora indicada para pacientes pediátricos.
A continuación, te facilitamos un enlace donde encontrarás un listado actualizado de los tratamientos farmacológicos disponibles: https://staging.fem.es/es/esclerosis-multiple/tratamientos-en-esclerosis-multiple/
Un saludo,
Un saludo,