Rebre un diagnòstic d’esclerosi múltiple pot ser una experiència aclaparadora. No només es tracta de la por que es pugui sentir, sinó que els símptomes i les múltiples visites al metge per fer una prova o una altra poden provocar angoixa i frustració, així com un sentiment de soledat.
Això no obstant, no tot han de ser males notícies: molts dels símptomes de l’esclerosi múltiple es poden gestionar amb una combinació de tractaments i canvis d’hàbits. A continuació presentem 6 consells que poden ser útils per afrontar l’estrès dels primers mesos després del diagnòstic.
1. Prendre’s temps
En la majoria dels casos, ser diagnosticat amb esclerosi múltiple provoca sentiments de neguit i d’angoixa, malgrat que també pot provocar alleujament (pel fet que prèviament es podia pensar que es tenia una malaltia mortal o per poder posar nom al que es té). En qualsevol cas, la incertesa de no saber com serà el futur, si es podrà continuar fent vida normal, si es tindrà alguna recaiguda… tot plegat pot ser força descoratjador.
El primer que han de saber les persones amb esclerosi múltiple és que el diagnòstic no significa la fi de la vida, però sí que implica un canvi d’hàbits. És important assegurar-se que s’està bé físicament i emocionalment i prendre’s temps per assumir aquesta nova situació.
2. Parlar amb la família i els amics sobre l’esclerosi múltiple
La família i el cercle d’amics íntims haurien de ser un puntal. El més probable és que inicialment tots ells brindin el seu suport i s’interessin pel benestar de la persona amb esclerosi múltiple. Comptar amb l’ajuda dels més propers, tant ara com més endavant, és positiu a tots nivells.
D’altra banda, moltes persones amb EM triguen cert temps a comunicar el seu estat a la resta d’amics o coneguts. No hi ha pressa, però cal dir que un cop se’ls informa, la resposta positiva és la norma. En alguns casos fins i tot pot ser que algun d’ells conegui casos semblants i pugui donar el seu punt de vista.
3. Aprendre tot el que es pugui sobre esclerosi múltiple
Hi ha molts mites i idees errònies sobre l’esclerosi múltiple que poden crear una angoixa innecessària sobre la malaltia. Informar-nos sobre l’EM pot ajudar a millorar la convivència amb la malaltia i ser proactius en el tractament. Els professionals sanitaris ens poden ajudar amb els dubtes que puguem tenir sobre la malaltia.
Si acudim a les xarxes, no és aconsellable fer cerques indiscriminades al Google. Hi ha diverses pàgines web especialitzades i des de l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple es poden trobar tota mena de consells que ajudin a comprendre millor la situació i a prendre les decisions més encertades.
Els símptomes d’EM poden ser molt diferents d’una persona a una altra, i no només això: poden ser diferents segons passa el temps. Entumiment, fatiga, espasticitat, problemes de visió, dificultats per caminar… Alguns símptomes poden ser puntuals i altres poden ser habituals al llarg de la malaltia.
Com que les primeres fases de la malaltia poden causar danys neurològics permanents, és fonamental començar el tractament com més aviat millor. Els tractaments modificadors de la malaltia (TME) ajuden a reduir les probabilitats d’una progressió de la discapacitat.
És l’actitud correcta. No hi ha necessitat de fer un canvi radical de la nit al dia, però sí que és cert que participar en diverses activitats ajuda a sentir-se millor amb un mateix i a evitar la depressió. Assistir a algun curs, realitzar tallers o anar de viatge són les opcions més comunes.
Al mateix temps, és interessant aprendre a veure la vida d’una altra manera: quedar més sovint amb els amics de tota la vida, no discutir per una opinió contrària a la d’un mateix o fer saber a la gent propera que ens l’estimem són uns plantejaments que segur que reportaran més beneficis que no pas perjudicis. La vida és massa curta per a perdre el temps preocupant-se o enfadant-se per minúcies.
6. Relacionar-se amb altra gent que també tingui esclerosi múltiple
Tot i que la família i els amics íntims són molt importants per sentir que ens donen suport, parlar amb gent que tingui la mateixa malaltia també és important per compartir experiències. Cada persona és diferent, però tots estan al mateix vaixell. Fòrums virtuals (com el de la FEM), esdeveniments organitzats o, fins i tot, a l’hospital; qualsevol lloc és bo per iniciar una nova relació.
Tenir algú amb qui parlar dels dubtes, amb qui compartir una anècdota o, simplement, que ofereixi l’espatlla per plorar, no té preu. D’aquesta manera, a poc a poc, l’estrès inicial s’anirà reduint i la persona amb EM pot començar a conèixer la seva nova vida. Es tracta de conviure amb la malaltia i fer totes aquelles activitats que ajudin en el dia a dia i que beneficiïn la qualitat de vida.
Referències
10 Tips for People Newly Diagnosed With MS. Everyday Health. Disponible a: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/living-with/10-things-new-ms-patients-should-know/
5 tips coping MS diagnosis. MS Society UK. Disponible a: https://web.archive.org/web/20150623085539/https://www.mssociety.org.uk/ms-support/community-blog/2015/05/5-tips-coping-ms-diagnosis
Heu d'iniciar la sessió per comentar.
Tens un compte? Inicia la sessió ara!
Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!